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Il testamento biologico

L'Azienda Servizi Farmaceutici e l'Associazione Kinesis intendono, con il presente testo, rappresentare uno stimolo all’ approfondimento della conoscenza sull'argomento trattato. Come nelle conferenze svoltesi negli anni precedenti, l'obiettivo è quello di fare divulgazione su argomenti di educazione sanitaria, senza pretendere di esaurire il tema, ma fornendo spunti di studio e ricerca per singoli o associazioni. Il presente testo appartiene alla serie degli estratti delle precedenti conferenze (disponibili su questo sito internet ) di cui segue l’elenco:

  • Prevenzione alimentare del tumore alseno
  • Medicina Cinese
  • Omeopatia umana e veterinaria
  • Medicina Ayurvedica
  • Fitoterapia
  • Digiuno terapeutico
  • Musicoterapia
  • Iridologia
  • Vaccinare perché
  • La terapia del sorriso
  • Anoressia e bulimia
  • La depressione come risorsa
  • Affari di cuore

Il materiale che segue consiste di:

  • l’estratto dei punti significativi della conferenza;
  • l’elenco dei siti internet relativi al testo per approfondimenti sull’argomento;
  • la bibliografia relativa al testo.

N.b.: L'Associazione Kinesis ha lo scopo di divulgare argomenti di educazione alla salute, non può assumersi resposabilità su quanto viene scritto dagli specialisti, nè fornire consigli o informazioni di carattere medico-scientifico. Rimandiamo alla bibiliografia in coda a ogni singola conferenza per le domande relative. Saranno gradite informazioni o suggerimenti al numero di telefono 02.9840908, oppure ai seguenti indirizzi di posta elettronica:  amministrazione@asfsangiuliano.it  oppure contattando lo Studiokinesis.it

INTERVENTO DI CATERINA DE TILLA - avvocato della Fondazione Umberto Veronesi

L’incontro di questa sera riguarda un tema di grandissima attualità: il Testamento biologico. Il Testamento biologico è sostanzialmente una dichiarazione di volontà che può essere fatta in un momento della vita in cui si ha la capacità di intendere e volere, con la quale si indicano i trattamenti cui si intende essere sottoposti nel caso in cui la capacità venga persa perché nel decorso di una malattia o per un qualunque altro incidente non si possa più esprimere questo consenso.

Il problema del Testamento biologico si inserisce in un ambito più generale che è il problema del “Consenso Informato”. Negli ultimi 30 anni il rapporto tra il medico e il paziente è molto cambiato: una volta era un rapporto di tipo paternalistico, era il medico che sceglieva le cure cui il paziente avrebbe dovuto sottoporsi. Ora invece siamo passati a un modello in cui il diritto all’autodeterminazione del paziente diventa importante e fondamentale, anzi, necessario. Il paziente deve quindi esprimere sempre il suo consenso prima di essere sottoposto a un qualsiasi intervento di tipo medico-chirurgico. Questo è stabilito anche dalla nostra Costituzione che, all’articolo 13, sancisce l’inviolabilità della libertà personale, fra cui anche la libertà alla salute, e all’articolo 32 stabilisce che nessuno può essere obbligato a un trattamento sanitario se non per disposizione di legge. Di qui l’importanza del Testamento biologico: se il consenso deve essere il presupposto necessario affinché un qualsiasi individuo possa essere sottoposto a un intervento medico-chirurgico, come si può fare quando questo individuo non è più in grado di intendere e volere?

La risposta a questa domanda è stata data nei paesi di Common Law e in molti paesi europei, dando validità e legittimità alle dichiarazioni espresse dal paziente in un momento precedente alla perdita della capacità di intendere e volere. In Italia non esiste ancora una normativa che disciplini questo Istituto e quindi è nato un movimento organizzato dalla Fondazione Umberto Veronesi che ha permesso di redigere il Testamento biologico.

Perché questo si può fare? Si può fare perché, sebbene sia vero che non esiste una norma che disciplini questo ambito e permetta una decisione di questo tipo, è pur vero che non esiste neanche una normativa che lo vieti e inoltre il principio dell’autodeterminazione è già vigente nel nostro ordinamento ed è già tutelato. Quindi, dato che prima di essere sottoposto a un qualsiasi intervento medico-chirurgico, il paziente deve comunque esprimere il suo consenso, allo stesso modo devono avere validità quelle dichiarazioni del paziente fatte nel momento in cui era ancora in grado di intendere e volere per tutti i momenti successivi in cui, purtroppo, non lo sarà più.

Nel nostro Ordinamento sia il Codice di Deontologia Medica che la Convenzione Europea di Bioetica hanno riconosciuto il Testamento biologico. In particolare, il Codice di Deontologia Medica prevede che “Il medico deve attenersi nel rispetto della dignità, della libertà e dell’indipendenza professionale alla volontà di curarsi liberamente espressa dalla persona. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, in caso di grave pericolo di vita, non può non tener conto di quanto precedentemente manifestato dallo stesso”. Chiaramente si tratta di norme non vincolanti, è un Codice di Deontologia che i medici devono seguire ma la cui infrazione non prevede sanzioni.

Che cos’è oggi il Testamento biologico? E’ un documento che può essere redatto da ognuno di noi in forma libera, preferibilmente per iscritto e in forma olografa, e cioè interamente redatto a mano e sottoscritto, nel quale viene espressa la volontà riguardo i trattamenti cui si desidera essere sottoposti nel caso in cui in futuro non si sarà più in grado di esprimere tale volontà.

Il Testamento biologico viene definito anche Testamento di vita o anche Direttive anticipate di trattamento, perché alcuni hanno criticato l’uso del vocabolo Testamento dato che saranno disposizioni che avranno validità quando la persona è ancora in vita. In realtà si crede che Testamento sia la parola giusta perché, nel nostro Ordinamento, Testamento vuol dire qualcosa di vincolante.

Le dichiarazioni di volontà devono chiaramente essere personali, devono essere rilasciate in maniera consapevole e il più specifica possibile: per questo è molto importante la consultazione di un medico o di un qualunque esperto che possa illustrare quali possono essere le dichiarazioni più adatte. Anche perché, se le dichiarazioni non saranno specifiche, quando il medico si troverà a doverle attuare, non potrà comprendere cosa prevede il Testamento, anche e soprattutto perché il paziente non sarà più in grado di spiegarlo. Dato che queste dichiarazioni avranno valore in un momento diverso da quello in cui sono state redatte e quindi, verosimilmente, saranno diverse anche le condizioni e le tecnologie, il Testamento biologico è sempre revocabile e modificabile in qualsiasi momento. Non essendoci ancora una normativa, per adesso si preferisce la nomina di un fiduciario, ossia di una persona che può essere un medico, un avvocato, un familiare, un amico che sarà l’interprete di queste dichiarazioni, sarà colui che, nel momento in cui il Testamento verrà utilizzato, farà da mediatore rispetto al medico spiegando quelle che erano le intenzioni di chi le ha redatte.

Passiamo ai possibili contenuti di un Testamento biologico. Nel Testamento si può disporre in ordine all’assistenza religiosa e si possono quindi prevedere dichiarazioni del tipo “Desidero l’assistenza religiosa, indico in che confessione intendo riceverla” oppure l’intenzione di donare o meno gli organi scrivendo “Desidero donare gli organi” oppure disposizioni in merito all’utilizzo del cadavere “Desidero che a seguito della morte il mio corpo venga utilizzato per la ricerca” oppure disposizioni che riguardano modalità di umanizzazione della morte “Desidero ricevere cure palliative che mi allevino il dolore”. Le cure palliative sono quelle cure che servono ad alleviare il dolore di una persona malata, cure che a volte possono portare all’accelerazione del decorso della malattia verso la morte. In questo caso non è corretto parlare di eutanasia, perché l’intento è quello di alleviare le sofferenze e non quello di dare la morte. Un altro tipo di disposizione riguarda le preferenze del soggetto in relazione alle possibilità diagnostiche e terapeutiche che si possono prospettare lungo il decorso della malattia: “In presenza di questo stato patologico prediligo questo tipo di intervento in luogo di quell’altro praticabile”, quindi la possibilità di scegliere un intervento piuttosto che un altro di fronte a una malattia. Oppure la richiesta di non attivazione di qualsiasi forma di accanimento terapeutico “Desidero che nel caso in cui la mia malattia raggiunga uno stato di tale gravità da non lasciare ipotizzare più nessun tipo di guarigione non mi vengano praticati trattamenti che prolunghino inutilmente le mie sofferenze senza risultati apprezzabili”.

Un’altra disposizione che può essere contenuta nel Testamento è la nomina di un fiduciario: “Nomino mio fratello quale mio fiduciario deputato a manifestare il consenso o il dissenso rispetto a determinati trattamenti sanitari ove io non sia in grado di interloquire col medico”. Questi sono i contenuti che, fino ad ora, si ritengono ammissibili.

Si discute invece di più sulla possibilità di disporre riguardo l’inizio o la sospensione di trattamenti terapeutici di sostegno: “Desidero che, nel caso in cui versassi nella condizione di coma, non mi siano applicate macchine di sostegno vitale”. Così come si discute se sia possibile disporre la sospensione dell’alimentazione e dell’idratazione artificiale: secondo alcuni ricercatori questo sarebbe possibile fin da adesso, altri ritengono che le uniche disposizioni legittime in ambito di Testamento biologico siano quelle contrarie all’accanimento terapeutico. Non sono invece ammissibili disposizioni di interruzione dell’alimentazione e dell’idratazione che vengono considerati come sostegni vitali e quindi non passibili di interruzione. Molti hanno obiettato che la disposizione del Testamento biologico vada contro il divieto all’eutanasia vigente nel nostro Ordinamento. E’ bene chiarire da subito che Testamento biologico ed eutanasia sono due problemi totalmente diversi. L’eutanasia è un modo di causare la morte di una persona da parte di un’altra persona senza sofferenze. Il Testamento biologico si inserisce invece nell’ambito del problema del consenso informato, quindi dell’espressione delle volontà in ordine all’assoggettarsi o meno a un trattamento.

Un ultimo problema da analizzare è quale sia l’efficacia di queste dichiarazioni. Sebbene non esista attualmente una normativa, si ritiene comunque che siano dichiarazioni molto importanti perché il medico avrà tutto l’interesse a tenere in considerazione la volontà del paziente perché, soprattutto con l’evoluzione della tecnologia, il medico si trova di fronte a scelte difficili e l’indicazione di massima del paziente non potrà che aiutarlo nel suo lavoro. Chiaramente non sono indicazioni vincolanti. Questa è la situazione attuale. Ci sono molti disegni di legge depositati e di cui si sta discutendo: la speranza è che possa essere introdotta una normativa capace di chiarire quelli che possono essere i contenuti di un Testamento biologico, quali devono essere le forme, introdurre una forma di pubblicità così da rendere il Testamento sempre reperibile – gli stessi notai si sono dichiarati disponibili a tenere un registro in cui vengono inseriti tutti i Testamenti redatti. Soprattutto la normativa dovrebbe stabilire che tipo di efficacia dare a questa dichiarazione.

 

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